See on intervjuu lihasdüstroofiat  põdeva Jüri Lehtmetsaga iseseisvuse säilitamise teemal, kus vaatluse alla on võetud isikliku abistaja roll, isiksuseomadused ja teenuse kättesaadavus. Antud loos kirjeldab Jüri isikliku abistaja osatähtsust enda iseseisva elu korraldamisel. Jüri ettevõtmised, suutlikkus ja annete väljendumine on saanud teoks tänu vanemate oskusele kasvatusprotsessis teda suunata, samuti tänu sõpradele ja abistajatele. Eesti Lihasehaigete Seltsi ja Elektriratastooli saalihokit eestvedav noor mees räägib oma intervjuus kujundlikult lahti isikliku abistaja rolli enda senise elu ja saavutuste teel.

1.Kui vana sa olid, kui sinu haiguse tõttu, vajasid isiklikku abistajat?

Olen suurema osa oma elust vajanud kõrvalseisvate isikute abi. Algul olid abiks vanemad, vennad ja sugulased. Põhikoolis abistasid väga palju koolikaaslased. 2007 avanes võimalus asuda õppima Astangu Kutserehabilitatsioonikeskusesse, mis ühtlasi avas võimaluse elada õpilaskodus hooldajate abiga veidi iseseisvamat elu Tallinnas. 2011 tuli teha järjekordne hüpe tundmatusse, kui asusin Tallinna Tehnikaülikooli õppima avalikku haldust ja asusin elama ülikooli ühiselamusse, kus ei oodanud ees hooldajaid vaid kogu abistamise süsteem tuli ise endal välja töödata. Algul sõltusin venna ja ema abist. Peagi sai olude sunnil otsitud kõrval tuppa elama abistav isik. Abi sai ka otsitud  ühiselamust ja väga suurt toetust ja abi leidsin ka kursusevendade ja ülikoolikaaslaste näol. 2015.aastal avanes võimalus proovida isikliku abistaja teenust sõber Valev Mägi abi kasutades. See avas ühtlasi märksa avaramad võimalused ka reisimiseks. Kuna 2016 sügisest Valev enam abistada ei saanud, siis asusin otsima sobivat koduhooldusfirmat, milleks sai Hool ja Abi Oü. Viimase aasta arenguna alustasin lõuna ajal ka Caremate OÜ platformi vahendusel teenuseid pakkuvaid hooleandjaid.

2.Kas valida isiklikuks abistajaks lapsevanem, sõber või abistaja väljastpoolt tutvuskonda? Milline vahe nendel valikutel on?

Lapsevanem: Noorele suurele abivajadusega isikule ja vanemale on kõige olulisem leida, kuidas vabaneda omavahelisest sõltuvussuhtest. Algul tundub mugav kui vanem aitab, sest ta teab poolelt sõnalt, mida ma soovin. Võib juhtuda, et vanem kipub võtma enda peale ka kõik valikud, otsused ja vastutuse, mis on aga inimese iseseisvuse ja aktiivsuse aluseks. Vanem näeb last iseendaga ühe üksusena. Sinu tegemata jätmised või valesti tegemised on justkui ka tema omad. See loob teatava alalhoidlikkuse, mida, kuidas ja millal asju peaks tegema. Parimaks näiteks minu puhul on emaga koos poe külastamine. Kuna elektriratastool võtab suhteliselt palju ruumi, siis ma jään sellega igal juhul kellelegi ette ja see häirib ema väga ning sunnib ärritunult puhisema, et ma eest tuleksin või tekitab üldse soovi mind kuhugi ootama jätta. Koos lapsevanemaga ostudel käimine avaldab ka mõju sellele, mida ma poest ostan. Koos emaga olles, lasen ma palju rohkem temal otsustada ja kui mul on soov saada miskit eripärast, tuleb mul iga enda tehtud valikut põhjendada ja kaitsta.

Kuna mittepereliikmest isiklik abistaja on kõrvaline isik, siis temale ei lähe korda see, kas sa oled teistel ees või mitte. Ja kuna sinu eelistustest pole abistajal aimu, siis sa oled sunnitud mõtlema läbi, mida poest soovid või mida ma oma päevaga peale hakkad. Oluline on, mitte ära unustada, et vanemad ei ole ainult sinu abistamiseks vaid tuleks mõelda, kuidas ka nende elu lihtsustada ja pühendada neile pigem kvaliteetaega. Vanema hoolitsus on tore, aga ainult siis, kui see on pigem ajutise iseloomuga, sest ka vanem vajab võimalust omada aega iseendale ja enda hobidele, soovidele, ka eriarvamusele.

Sõber abistajana võib tunduda algul väga mõnusa ideena, kus saab ühildada sõbra ja abistaja suhte. Aga siingi on mitmeid küsitavusi ja karisid, millega ei osanud esialgu arvestadagi:

• Minul oli mure näiteks sellega, et ma hakkasin ootama sõbralt plaani ja ideid, mida teha. Minu õnneks olid need plaanid põnevad ja ühildusid minu mõtetega. Aga oleks võinud ka teisiti minna.
• Sõpra saab isikliku abistajana kasutada enamjaolt siis, kui sul on sõbraga sarnased huvid, soovid, tahtmised ja tegemised. Tuleb aga arvestada, et seda ajaauku ei tarvitse jätkuda just väga pikaks ajaks.
• Selle käigus võib tekkida tunne, et oled mingi juhthoova käest ära andnud. Ja kui sõbrale võid hakata tegema mööndusi, siis isiklikule abistajale seda pigem ei lubaks.  
• Minu sõber Valev andis mitmeid õpetlikke kogemusi iseseisvast elust. Kuid tuleks arvestada, et õpetused hakkavad toimima siis, kui neid saab teha üksi või täitsa uue inimesega.
•  Kui Valev jäi ainult sõbraks, siis hakkasin ka päriselt neid õpetusi enda elu ümberkujundamiseks kasutama. Asusin teostama peas tiksunud ideid, kuid mis peamine, ma avastasin, et saan vabalt ühistranspordiga ka üksi liikuda ja vajadusel saada hakkama vabalt ka kõrvalistelt isikutelt abi paludes.
• Avastasin, et sõprussuhtes on märksa rohkem värvi, kui teine pool tunnetab, et sul on elu korraldatud ja saad ka ilma temata hakkama ja ta saab vabalt kohtumiselt ära minna muretsemata, kuidas hakkama saad või ta teab, et sa küsid abi siis, kui sa seda tõesti vajad. Oluline on märkida, et sõbrad soovivad näha, et oled teinud kõik endast oleneva. Elu on näidanud, et siis tullakse sulle rõõmuga appi, sest nad saavad sulle kaasa elada ja sinuga koosoldud aega nautida, mitte kui armetule kaasa tunda. Varem arvasin, et sõbraga tuleb kõike koos teha ja abistamine käib sellega käsikäes. Kippus nii minema et, kui tihedam kontakt sõbraga kadus, siis muutus ka suhtlus nulli lähedaseks.
• Puudega inimesena on kerge tekkima soov isikuid, kes sinu abistamisega kenasti hakkama saavad enda küljes justkui kinni hoida ja usaldamatusest mitte uusi inimesi väga ligi lasta. Mõelge selle üle. Selleks, et veidigi aktiivsemat elu elada, tuleb toimida vastupidiselt. Ka sõprussuhte säilimise eesmärgil tuleb aru saada, püüda olla soe, kui sõbra elukorraldus on näiteks muutumas, kuigi taustal on enda ebakindlus, kuidas edasi elada. Eesti oludes tuleb olla alati avatud uutele inimestele, kes soovivad abikäe ulatada, muidugi olles tähelepanelik, et vältida pettusi.
•  Ehk palju laveerimist erinevate vasturääkivate eesmärkide ja väärtuste vahel.

Isiklik abistaja toob sulle küll iseseisvuse, kuid sellega kaasneb ka vastutus olla vastutustundlik tööandja, kes plaanib ja teab, mida ta tahab oma päevade ja elu jooksul saavutada. Elu isikliku abistajaga pole lihtne, aga on põnev elumere lainetel seilamine. Kes seilamise vabaduse saavutanud see naljalt enam loobuda ei soovi. Raskusi tekitab rahaliste ressursside leidmine, toimetulek isikliku abistaja tihedama vaheldumisega ja tulla toime pideva uute isikutega harjumisega. Kui leiad, et elu on seiklus, iga päev uus ja sina vastutad enda elu elamise eest, siis on elu isikliku abistajaga sinu jaoks ainuõige lahendus.

3. Mida ootad isiklikult abistajalt?

Isiklikult abistajalt ootan peamiselt aegadest kinni pidamist, oskust tulla toime ootamatustega, tehnilist taipu ja mis peamine oskus olla sinu varjuna abiks siis, kui vajad ehk ei püüa röövida sinu sära või asuda sinu elu ise juhtima.

4. Millised isikuomadused on olulised isiklikule abistajale?

Algajad, kes pole teemaga kursis arvavad, et ideaalne abistaja on: 1) aktiivne, vabalt suhtlev seltskonnahing, 2) hoolduse ja meditsiini taustaga isik või 3) abivalmis, heatahtlik hooliv samariitlane, kes kõigile alati appi tõttab. Tegelikkuses on need kõik kolm isiksuse tüüpi pigem keerulise loomuga abistajad.

Kohe põhjendan miks. Isiklik abistaja peaks minu arvates olema pigem introvertne tüüp kes tunneb end üksi iseendaga olles mugavalt ja on valmis nurgas taustal ootama sinu abipalvet.

Hooldustöötajate puhul on vahel mureks, et neil on omad harjumused ja uskumused, mida on eriti raske murda isikul, keda on harjutud nägema „saamatu patsiendina“. Kui sind ei ole harjutud autoriteedina nägema, kui sind ei aktsepteerita, siis on sul üsna keeruline abistajale juhiseid jagada. Minu imestuseks näiteks ei oska paljud hooldustöötajad kasutada lingtõstukit, kuigi seda võiks ju ühelt paberitega hooldustöötajalt eeldada. Ehk siit tuleb järgmine oluline isikuomadus ehk oskus sinu kui tööandja juhiseid tähelepanelikult kuulata ja samas peaks abistajal olema teadmised ergonoomikast, et enda tervist osata tõstes säästa.

 Vast kõige vastuolulisem inimtüüp on nn hea samariitlane, kes kaastundest kõigile appi tõttab. Puudega inimene soovib isiklikuabistaja abil tunda end võimalikult tavalise inimesena, mitte kaastunde objektina, kellele seda igal hetkel meelde tuletatakse. Mina käsitlen isiklikku abistajat, kui töötajat, kes on minu käed ja jalad, kellega olen sõbralik, kuid nii mõnigi ootab iga tehtud liigutuse eest ülevoolavaid tänuavaldusi. Kui seda ei tule, kannatatakse emotsionaalselt tükk aega, olles veidi tõre. Kuid kriisi olukorras võib see välja tulla suure viha purskena stiilis, et mina siin teen heategusid aga sina oled üks tänamatu tegelane. Minu silmis on see pidev palun ja tänan väga igapäevane. Minu jaoks on taolised tegevused rutiinsed, aga samas pean kuidagi märku andma, et ma igati väärtustan nende  tööd, samas samal ajal end mitte tundes justkui väikse alandliku koerana ,kes ootab omanikku koju või süüa andma.

Ma püüan neid inimesi meeles pidada jõulude ajal ja muudel tähtpäevadel.

5. Isiklik abistaja annab vabaduse ja iseseisvuse. Kuidas seda kirjeldad?

Isikliku abistaja abil on võimalik teha asju, mida oled ise plaaninud. Ise näiteks tunnen puudust isiklikust abistajast siis, kui tuleb ootamatu magus pakkumine minna kuhugi teise linna või hoopis võimalus minna kuhugi reisile. Sõbra või pereliikmega saab ka, aga sa ikkagi pead eos välistama paljud võimalused, millest muidu ehk kinni haaraksid, sest tead, et nüüd läheb suuremaks inimeste otsimiseks ja kauplemiseks kas ja kes saab.

6.Kirjelda elu, mis oleks kui karantiinis, ära lõigatud maailmast ja inimestest.

Nii mõnegi puudega inimese suhtlusringkond on üsna kitsas piirdudes vanemate ja lähisugulastega ja suur osa ajast kulgeb tubastes oludes nagu hetkel terves Eestis ja maailmas paljudel tervetel ja haiguse või puudega inimestel on eriolukorra tõttu tekkinud.                          Algul võib tunduda, mis on elul viga, kui kõht täis ja arvutis olemiseks võimalusi must miljon. Umbes teisel nädalal tekib mõistmine, et virtuaalmaailma võimalused ei asenda vahetut suhtlust ega sündmustest tulenevaid vahetuid kogemusi. Pikalt kodus istudes hakkavad vestlusteemad otsa saama ja kahjuks ei anna neid väga edukalt juurde ka internet, mistõttu ka  suhtlus internetis ei paku enam suurt midagi. Pidev siseruumides viibimine ja liikumatus on piirav nii kehale kui ka vaimule. Väljas viibides saadakse päikselainetest lisaenergiat ja enese töös hoidmiseks on vaja ju ka liigutada. Teadke, et statiiline olek piirab ka mõttetegevust. Seetõttu hakatakse tegema üha rohkem tegevusi, mis erilist mõttetööd ei nõua. Üks tore sündmus peale mitmeid nädalaid kodus istumist võiks ju olukorda leevendada, aga see ei oma suurt efekti, kuna sotsiaalsed oskused on kodus olemisest vähenenud ja kuklas teadmine, et peagi tuleb nagunii taas koduseinte vahele tagasi minna.

Vihjeid kuidas 4 seina vahel olek veidigi talutavamaks muuta saab Jüri Lehtmetsa blogist „Kohanemise meistriklass „ https://kohanemisemeistriklass.blogspot.com/2009/12/kippun-vabasid-paevi-raiskama.html

7. Kuidas toimib ja on sinule kättesaadav isikliku abistaja teenus?

Eestis on isikliku abistaja teenuse kättesaadavus üle riigi erinev ja seda mitmel põhjusel. Esiteks paljud kohalikud omavalitsused ei tea, mida isiklikuabistaja teenus tähendab või aetakse segi teiste sarnaste teenustega, sest kõrvalt vaatajale on tegu isikuga, kes lihtsalt aitab inimesel miskit teha. See, kuidas, milliseid tegevusi ja mis tingimustel, pole osapooltele arusaadav. Kuna kohalik omavalitsus haldab ja peab informeerima abivajajaid vajalikest teenustest, peab käsitlema teenuste osutamist reguleerivaid määruseid vastavalt põhiseadusele ja sellest tulenevatest õigustest puudega inimeste abistamisele. Isiklikuabistaja teenuse vajajad jagunevad omavalitsuste vahel vägagi ebaühtlaselt, mistõttu langeb omavalitsustele väga erinev koormus. Ka teenuse rahaliste ressursside planeerimiseks peavad kohalikud omavalitsused omama head ülevaadet abivajajatest ja nende vajadustest. Viimasel ajal on isikliku abistaja teenus toiminud üsna regulaarselt ja hästi. Tükk aega olen olnud mureta, kuid aprillist pidi rahastus taas vähenema, aga eks näis.  Kui rahastus siiski õnnestub saada, jääb abistajate otsimine suuresti abivajaja enda kanda. Loodad, et abistaja otsimiseks on võimalik kasutada kõiki laual olevaid võimalusi, see pole aga tihti nii lihtne. Näiteks Tallinnas peab tegema ainult ühe inimesega lepingu ja  jagamismajanduse platvorme ja erafirma teenuseid kasutada pole lubatud. Minu omavalitsus õnneks taolisi piiranguid ei seadnud ja kasutasin teenuse saamiseks erafirmasid. Kahjuks omavalitsused ei oma võimalike abistajate andmebaase ja ise otsimine võib abivajajale tunduda liialt keeruline ülesanne. Mina isiklikult oman kogemust sellest, kui keeruline oli ühiselamust leida abilist kõrvaltuppa või hommikuseks üles aitamiseks.  Eesti tingimustes püsib üks inimene heal juhul abistajana kuus kuud. Kuna tavaliselt pole tegu täistöökohaga ja mureks ka sotsiaalsete tagatiste puudumine, siis võetud ülesannet nähakse pigem heategevusaktina, kui päris tööna, mistõttu iga suurema elumuutuse puhul (uus töökoht, uus suhe, kolimine jne) lendab tihti sinu abistamine esimesena üle parda ehk abistaja positiivne elumuutus võib sulle tähendada halba uudist. Hea ja usaldusväärse abistajateenuse püsimajäämine sõltub omavalitsuse teadlikkusest, rahastusest, kehtestatud reeglitest ja sinu võimest leida antud ametikohale sobivaid inimesi.

Minugi arvates peaks isiklikuabistaja teenuse ühtlustamiseks olema teenus üleriigiliselt  kättesaadav, rahastatud ja korraldatud, sest omavalitsuspõhine korraldus on liiga ebaühtlane ja killustatud ning raskendab tänapäevaste lahenduste kättesaadavust ja kasutamist.

8.Too positiivseid ja negatiivseid näiteid koostööst isiklike abistajatega.

Positiivseks näiteks on kahtlemata minu kõrval toas ligi kaheksa aastat elanud Taimar, kes oli suuresti pühapäevast reedeni õhtuti mind voodisse aitamas aga ka päästerõngas juhuks, kui hommikune abistaja ootamatult tulla ei saa või ka siis, kui elektriratastoolil oli vaja lahendada mõni lihtsamat sorti tehniline probleem nagu tagumiseratta vahetus või muud taolist.

Negatiivsete näidetena tooksin esile ehk esimesena ühikas kõrvaltoas elanud isiku, kelle isiklik elu läks niivõrd kiireks, et aitas küll õhtuti magama, kuid ööbis toast väljas. Õnneks olin loonud kontakti Taimariga, kes oli nõus ise minu kõrvaltuppa kolima. Ühiselamusse kolides asusin otsima hommikuseid abilisi ühiselamust või väljastpoolt seda. Mureks sai see, et kogu hommikuse abistamise koorem jäi ainult ühe isiku kanda. Tekkis olukord, kus abistaja püsis ainult ühe semestri, sest vastutus tundus liiga suur. Kahetsen ka, et paljudega lõppes koostöö üsna järsult ja oleks soovinud edaspidigi mõnusat kontakti edasi hoida, et õppida uusi inimesi tundma. Tuleks valmis olla selleks, et oleks kedagi kal kriisi korral appi kutsuda.

9. Kas isiklik abistaja on pikaajalisena või lühemaajalisena efektiivsem? St kas töötab nt 1 aasta või töötab 5 aastat.

Pigem tuleb juba eos arvestada võimalusega ,et keskmiselt püsib uus abistaja aasta või vähem, mis on ka optimaalsem, sest nii jääb suhe tööalaseks. Mõni üksik ideaalne abistaja võib püsida ka 5 aastat aga see on tõesti pigem erandlik juhus.

10. Millisena näed isikliku abistaja ideaalkuju?

Minu isiklikuabistaja ideaalkuju on mind kaheksa aastat abistanud Taimar Toomla, kes on abivalmis, rahulik, tagaplaanile jääv, valmis ootamatusteks ja omab tehnilist taipu. Rohkem saab Taimarist lugeda minu „Kohanemise meistriklassi“ blogist-https://kohanemisemeistriklass.blogspot.com/2019/11/8-aastat-juri-iseseisva-elu-puzzle.html Küsimused Jürile ja loo aitas kirja panna Mari Levo, Tallinna Puuetega Inimeste Koja tegevjuht